Salute Adnkronos

A Roma, illustri personalità del settore hanno lanciato un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.

“Abbiamo scelto di celebrare la Dieta Mediterranea nella giornata del Made in Italy, perchè è parte del nostro patrimonio culturale ed è un modello soprattutto per una nazione come la nostra particolarmente longeva”. Così il ministro della Salute Orazio Schillaci che questa mattina ha fatto tappa a Pioppi e Paestum per valorizzare l’alimentazione sana quale strumento di prevenzione. “Bisogna imparare dai bambini che mangiare in modo corretto significa migliorare la propria salute– ha (…)

“La nostra nazione è tra le più longeve al mondo per questo è importante investire in prevenzione e corretti stili di vita. Un messaggio forte rivolto soprattutto alle nuove generazioni perché si abituino fin da subito a tutelare la loro salute e a far sì che il nostro sistema sanitario resti sostenibile”. Lo ha dichiarato il viceministro Cirielli da Paestum dove, con il ministro della Salute Schillaci, ha partecipato ad un evento di promozione della Dieta Mediterranea coinciso con la prima (…)

“Il registro nasce nel 1988-1990 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell’ambito delle patologie trasmissibili con il sangue. Nel 2005 si crea un accordo con l’Associazione Italiana di Emofilia e si inizia a costituire un registro dedicato all’emofilia, che tende ad avere maggiori informazioni sulla storia naturale della stessa, andando a recuperare informazione sia dal punto di vista epidemiologico, terapeutico e degli eventi avversi legati alla comparsa degli inibitori, (…)

“Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull’importanza della raccolta dei nostri dati all’interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l’Istituto Superiore di Sanità. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all’interno di questo registro, che non è un solo registro che censisce i pazienti, ma è un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli (…)

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori - come il fatto che - migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l’incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia - Aice, in un messaggio (…)

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori - come il fatto che - migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l’incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia - Aice, in un messaggio (…)

“Il Cnel, come organo consultivo dello Stato, può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività (agevolare un completo passaggio dei dati dalle Regioni all’Istituto superiore di Sanità e poi con conseguente gestione del registro)”. A dirlo Francesco Riva, consigliere Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro - Cnel, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i (…)

“Le difficoltà in Italia sono dovute alla situazione regionale del Sistema sanitario nazionale e alle difficoltà dei centri a trasmettere i dati e a tutti i passaggi che poi i dati devono fare tra Regioni, Ace e Istituto Superiore di Sanità, dove il registro viene tenuto e ospitato”. E’ il commento di Enrico Ferri Grazzi, segretario generale Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io (…)

“È stata un’emozione grande, questi progetti mi sono sempre piaciuti e spero che questa canzone arrivi a tutti, perché a me è arrivata veramente”. È il commento del rapper Blind ai microfoni dell’Adnkronos in occasione della presentazione del suo brano inedito ‘Un pezzo di te’, scritto per raccontare la malattia di Anderson-Fabry. Con il lancio del brano, avvenuto il 12 aprile, ha preso il via la campagna di sensibilizzazione Do Re Mi Fabry, promossa da Aiaf con il contributo non (…)