Salute Adnkronos

Prato (Biogen), da oltre 20 anni al fianco di persone con Sm. E il nostro impegno deve andare oltre l’ambito terapeutico. Da qui l’ideo di creare una community come Io non sclero – che oggi conta quasi 80.000 persone – ed è uno strumento di reciproco aiuto e di consapevolezza per i partecipanti

“Tante le novità degli ultimi 10 anni: nuove terapie non più solo iniettive ma anche orali; maternità oggi caldamente consigliata a persone con sclerosi multipla; abbiamo carta dei diritti, e agenda, e andiamo sempre più verso terapia personalizzata – sono una ventina i farmaci a nostra disposizione – e territorialità. La Presa in carico è infatti la missione dell’agenda 2020/25. Mission per un futuro speriamo prossimo: nuove terapie che diano possibilità di vivere al meglio questa patologia (…)

Nasce nel 2014 per raccontare il vero volto della Sm in Italia e creare uno spazio online di autentica condivisione. La community digitale ha superato i 79 mila fans su Facebook e ha raccolto sul sito web www.iononsclero.it centinaia di testimonianze di vita con la malattia. In primo piano i passi avanti nella gestione della malattia e il valore della condivisione.

“Nel tempo 70-80% delle persone con sclerosi laterale amiotrofica ha problemi a deglutire, con conseguenze nutrizionali e terapeutiche. Pillole di riluzolo frantumate per essere ingoiate perdono 50% efficacia. Importante quindi avere alternative. Oggi unica possibilità questa nuova formulazione orodispersibile”

“La Lega del Filo d’Oro, per famiglie come la nostra, rappresenta uno di quegli incontri determinanti e fondamentali nel corso della nostra vita. Noi l’abbiamo incontrata per caso e poi è diventata la nostra compagna di viaggio”. Lo ha dichiarato Daniele Orlandini, Presidente del Comitato dei Familiari, a margine dell’evento organizzato dalla Lega del Filo d’Oro presso la Camera dei deputati per la presentazione del Manifesto delle persone sordocieche.

“Per le persone sordocieche il problema fondamentale è culturale, non solo giuridico. Quello che manca è un pieno riconoscimento delle persone sordocieche per la loro disabilità nello specifico. Il disegno di legge recentemente approvato dal governo va in questo senso e ci auspichiamo che il parlamento lo approvi al più presto”. Lo ha dichiarato Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche, a margine dell’evento organizzato dalla Lega del Filo d’Oro presso la Camera (…)

“Oggi alla Camera dei deputati abbiamo avuto l’opportunità di presentare il Manifesto delle persone sordocieche, un elenco delle problematiche principali che riguardano la vita di una persona che vive la condizione della sordocecità. Il punto principale è quello di poter aspirare ad una vita quanto più autonoma possibile”. Lo ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, a margine dell’evento organizzato dalla Lega del Filo d’Oro presso la Camera dei deputati.

La Fondazione Lega del Filo d’Oro ha presentato, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati, il ‘Manifesto delle persone sordocieche’, un documento in 10 punti che ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione delle Istituzioni sui diritti di questa fascia non trascurabile di popolazione, che conta oltre 360mila persone. Si tratta di persone spesso invisibili, che rischiano di essere confinate nell’isolamento imposto dalla propria disabilità.

Della sindrome metabolica cardio-renale “stiamo guardando la complessità e a come utilizzare la tecnologia al servizio del paziente. Parliamo di una popolazione ampia di pazienti che comincia con il sovrappeso e l’obesità, che rappresentano il 12% della popolazione italiana, per arrivare a quella quota che ha tutte le complicanze periferiche vascolari in particolare renali e cardiache”. Lo ha dettoAnnamaria Colao, membro del Consiglio direttivo della Fism e presidente della Società italiana (…)

“Abbiamo cominciato il percorso per poter festeggiare i 40 anni di Fism, un anniversario importante che mette al centro della nostra attenzione il paziente visto come persona”. È quanto riferito da Loreto Gesualdo, presidente Federazione società medico scientifiche - Fism, intervenuto a valle dell’incontro che ha visto protagonisti, il 27 e 28 marzo, la Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane, Fism e tutti gli stakeholder (dalle Istituzioni, alle Associazioni di pazienti, (…)