Salute Adnkronos

“Chi ha Sla oggi vive con molte difficoltà fisiche, pratiche, burocratiche, ma si cerca comunque di andare avanti. Io sono “fortunato” perché ho una terapia. La solitudine, la paura sono i compagni di viaggio di un malato di Sla”

“Oltre ad assistenza malati Sla è fondamentale la ricerca. Registro Sla elemento essenziale per decifrare meglio la storia naturale di malattia, ed elementi di ricerca imprescindibili per buona presa in carico dei pazienti. Esperienza multidisciplinare dei Centri clinici Nemo può essere un buon modello di cura da applicare anche in contesti di malattia differenti”.

“stabilisce le reazioni dei pazienti riguardo la loro malattia. Sono soddisfatti del rapporto con il medico, ma vorrebbero più empatia”.

“50% pazienti e 40% caregiover insoddisafatti di come vengono comunicati sintomi ed evoluzione malattia. E hanno difficoltà a capire i messaggi dei medici. Si deve migliorare comunicazione e lato emotivo soprattutto dei caregiver; 70% ha manifestato inconsapevole urgenza di un supporto psicologico. E se i pazienti ricercano di più la causa della malattia, i medici sono molto più sbilanciati a trovare una cura”

“Alzare l’asticella è davvero complesso e presuppone lavoro interdisciplinare e multidisciplinare che devono essere coinvolte per aggredire un problema del genere. La Sla come le malattie rare pressupone un lavoro di squadra molto ben organizzato e coordinato ”

“Pazienti sempre più informati possono influenzare scelte future. Aisla si può aiutare con 5x1000, un piccolo gesto che può fare la differenza, e partecipando la seconda domenica di settembre a Giornata nazionale Sla, oltre che ad eventi e manifestazioni. I soldi raccolti vengono destinati a formazione, informazione, assistenza e ricerca. L’anno scorso donati a famiglie 600 mila euro per assistenza, e circa 1 milione di euro per la ricerca”

Prevenire l’insorgenza delle complicanze renali e cardiovascolari sfruttando un potente strumento: la diagnosi precoce. È in un’ottica di sensibilizzazione che nasce la campagna nazionale Pronto Diabete che, dal 10 al 28 giugno, mette a disposizione dei pazienti con Diabete Mellito di tipo 2 consulenze specialistiche gratuite con un diabetologo, presso circa 50 centri in tutta Italia. L’iniziativa è patrocinata dalla Società Italiana di Diabetologia e dall’Associazione Medici Diabetologi, (…)

In questo numero: Al via campagna Longevitas per promuovere prevenzione vaccinale, prima tappa dedicata all’Herpes zoster Scompenso cardiaco vera pandemia, importante diagnosi rapida con puntura al dito Malattie rare, qualità della vita ed inclusione al centro del 3^ appuntamento di ‘Let’s Talk’ di Sobi Cambiamento di rotta nel trattamento del tumore ovarico in Campania. Il punto in un incontro a Napoli In Italia mercato della sanità digitale in espansione, +11% nel 2023 Conferenza annuale (…)

“Il convegno annuale sulla sclerosi multipla è un appuntamento fondamentale per fare il punto sullo stato della ricerca ma anche per condividere con tutta la comunità scientifica e clinica quali sono i percorsi, insieme alle istituzioni definendo quali devono essere le priorità della nostra agenda 2023 e quali risposte abbiamo già raggiunto e quali ancora mancano. Sicuramente è fondamentale il tema della di ripensare la sm a partire dalla diagnosi, perché se non riusciamo a diagnosticare la (…)

“Oggi siamo al congresso nazionale della Fism la fondazione di Aism dedicata alla ricerca scientifica e io sono estremamente felice di essere qui in mezzo all’eccellenza dei ricercatori a livello mondiale. Lo sono come persona con sclerosi multipla di essere qua. Perché è necessario nel disegno sperimentale che noi pazienti e persone con sm possiamo sedere ai tavoli della ricerca. Per essere corresponsabili della ricerca scientifica. Solo così si possono raggiungere risultati che facciano (…)