Salute Adnkronos

“Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull’importanza della raccolta dei nostri dati all’interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l’Istituto Superiore di Sanità. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all’interno di questo registro, che non è un solo registro che censisce i pazienti, ma è un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli (...)

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori - come il fatto che - migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l’incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia - Aice, in un messaggio (...)

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori - come il fatto che - migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l’incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia - Aice, in un messaggio (...)

“Il Cnel, come organo consultivo dello Stato, può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività (agevolare un completo passaggio dei dati dalle Regioni all’Istituto superiore di Sanità e poi con conseguente gestione del registro)”. A dirlo Francesco Riva, consigliere Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro - Cnel, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i (...)

“Le difficoltà in Italia sono dovute alla situazione regionale del Sistema sanitario nazionale e alle difficoltà dei centri a trasmettere i dati e a tutti i passaggi che poi i dati devono fare tra Regioni, Ace e Istituto Superiore di Sanità, dove il registro viene tenuto e ospitato”. E’ il commento di Enrico Ferri Grazzi, segretario generale Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno (...)

“È stata un’emozione grande, questi progetti mi sono sempre piaciuti e spero che questa canzone arrivi a tutti, perché a me è arrivata veramente”. È il commento del rapper Blind ai microfoni dell’Adnkronos in occasione della presentazione del suo brano inedito ‘Un pezzo di te’, scritto per raccontare la malattia di Anderson-Fabry. Con il lancio del brano, avvenuto il 12 aprile, ha preso il via la campagna di sensibilizzazione Do Re Mi Fabry, promossa da Aiaf con il contributo non (...)

“Come azienda ci impegniamo molto nella solidarietà e nell’inclusività, sia all’interno della nostra azienda con iniziative rivolte ai dipendenti, sia all’esterno essendo al fianco delle persone affette da malattie rare, come la malattia di Fabry”. Così Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases, ai microfoni dell’Adnkronos a margine della presentazione del brano inedito ‘Un pezzo di te’, scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di (...)

“La nostra associazione si sta spendendo con iniziative di sensibilizzazione e divulgazione per far conoscere i sintomi della malattia di Fabry e far sì che la malattia possa essere riconosciuta precocemente”. A dirlo ai microfoni dell’Adnkronos è Stefania Tobaldini, presidente dell’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps), in occasione della presentazione del brano inedito ‘Un pezzo di te’, scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry. Il brano ha inoltre (...)

"Il fascicolo sanitario elettronico sarà una grandissima occasione per l’INPS per realizzare servizi nuovi. Si inserisce nel contesto più ampio legato all’evoluzione della nuova invalidità civile che vedrà la luce l’anno prossimo e che consentirà lo sviluppo di nuovi servizi basati su informazioni che deriveranno dal fascicolo. In una prima fase l’istituto introdurrà nel fascicolo sanitario elettronico i documenti introduttivi e successivamente i verbali prodotti dall’INPS stesso. Da qui (...)

“I fattori chiave per la sostenibilità del sistema sanitario sono due: la digitalizzazione e la prevenzione. Su quest’ultima si deve investire di più e pensare a norme che possano agire a monte su fattori come inquinamento atmosferico e cambiamento climatico che hanno effetti molto negativi su malattie respiratorie. L’altro aspetto, quello della digitalizzazione, bisogna avere la capacità di usufruire di tutti i vantaggi tecnologici che potremmo avere. Sul FSE stiamo facendo passi (...)