Salute Adnkronos

“Il diario ’Una vita senza inverno’ racconta il vissuto dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi Cad, una patologia molto rara del sangue di cui si parla poco, ed è a disposizione di tutti coloro, inclusi clinici e specialisti, che vogliano approfondire la conoscenza di questa patologia”. Così Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare, intervenendo a Roma alla presentazione di ’Una vita senza inverno’, iniziativa promossa da Sanofi (...)

Accrescere la sensibilità delle Istituzioni nei confronti di chi soffre di anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara del sangue. È questo l’obiettivo del Diario ‘Una vita senza inverno’ che raccoglie le storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario, che racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica (...)

“Nei confronti dell’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, la nostra attenzione è elevata: si tratta di una patologia difficile da diagnosticare, difficile da prendere in carico, difficile da vivere per i pazienti e anche per i caregiver, dal momento che a essere colpita è principalmente la popolazione anziana”. Lo ha detto Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva intervenendo a Roma alla presentazione di ’Una vita senza (...)

Sindrome ipereosinofila: il Ready to HES 2024, ospitato a Torino, si pone l’obiettivo ambizioso di differenziare e inquadrare correttamente la malattia, offrendo un modello di approccio metodologico per la raccolta di esperienze cliniche a livello nazionale. "Oggi abbiamo a disposizione un anticorpo che agisce nei confronti dell’interleuchina 5, che è un po’ il fattore che determina la crescita degli eosinofili – afferma la dott.ssa Cristina Papayannidis, Dirigente medico dell’IRCCS A.O.U. (...)

Sindrome ipereosinofila: il Ready to HES 2024, ospitato a Torino, si pone l’obiettivo ambizioso di differenziare e inquadrare correttamente la malattia, offrendo un modello di approccio metodologico per la raccolta di esperienze cliniche a livello nazionale. "La diagnosi è complessa, richiede tempo, attenzione – spiega la prof. Luisa Brussino, Direttore SCDU Immunologia e Allergologia dell’A. O. Mauriziano di Torino – Per questo è fondamentale creare team multidisciplinari che collaborino (...)

“Abbiamo fatto un libro bianco perché c’è bisogno di accendere una luce, un fanale sulla condizione delle donne che soffrono per una patologia rara, oppure che accompagnano un bambino che ha una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professore di Psicologia dei consumi e della salute università Cattolica e direttore Centro di ricerca EngageMinds Hub, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco (...)

“Il nostro impegno sul Libro Bianco nasce e deriva dalla nostra missione da oltre 30 anni: trasformare la vita delle persone che convivono con una malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia”. Così Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa dall’azienda farmaceutica, insieme a (...)

“Le donne sono quelle che si sacrificano di più: se sono vittime di una malattia rara sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l’attività lavorativa per il peso della malattia. Se sono caregiver, si dà per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro e diminuire l’attività lavorativa”. Sono le parole di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare, a margine della (...)

Il primo libro bianco dedicato alle donne, siano esse pazienti o caregiver, che quotidianamente devono convivere con una malattia rara protagonista al Senato della Repubblica. La presentazione del volume ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, si è svolta a Palazzo Giustiniani in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa da Alexion - AstraZeneca rare disease, insieme a (...)

“Sono molteplici - i bisogni delle donne - Innanzitutto c’è un aspetto emozionale, motivo di bisogno d’aiuto, di sostegno psicologico, quindi c’è l’aspetto emozionale, di fondamentale importanza”. Sono queste le parole di Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e (...)