Salute Adnkronos

Sobi, Roma, Blood Inclusivity, Di che sangue sei?, Palazzo dell’Informazione, emofilia, salute, sanità, FedEmo
"Far conoscere l’emofilia anche alla gente è importante per cercare di evitare lo stigma e l’isolamento sociale causato dalla paura di ciò che non si conosce”. Così Luigi Ambroso, vicepresidente di FedEmo, in occasione della seconda tappa del roadshow del progetto “Blood Inclusivity” ideato da Sobi Italia. L’evento ha ricevuto il patrocinio delle Associazioni Pazienti La Lampada (…)

Hpp, Ipofosfatasia, asfotase alfa, Alexion, AstraZeneca Rare Disease
“Nell’ipofosfatasia non funziona bene la fosfatasi alcalina, l’enzima fondamentale per far mineralizzare lo scheletro e anche l’apparato dentario. Il farmaco”, asfotase alfa, “è una molecola che sostituisce l’enzima carente. Già nelle prime settimane di trattamento il paziente riferisce di stare meglio”. Così Maria Luisa Brandi, presidente della fondazione Firmo - Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell’osso, (…)

Hpp, Ipofosfatasia, asfotase alfa, Alexion, AstraZeneca Rare Disease
Con asfotase alfa “si va a curare l’alterazione ossea determinata dall’assenza della fosfatasi alcalina. La parte più eclatante si ha a livello radiografico: un osso gravemente disorganizzato con una cartilagine di accrescimento e con dei segni compatibili con un importante rachitismo, migliora nettamente sia nella mineralizzazione ossea che nella formazione di nuovo tessuto osseo”. Così Marco Pitea, medico del (…)

Hpp, Ipofosfatasia, asfotase alfa, Alexion, AstraZeneca Rare Disease
“Da oggi il futuro esiste. È un grande giorno perché abbiamo finalmente il farmaco, per bambini e giovani adulti, che cambierà totalmente la vita dei pazienti” con ipofosfatasia. Sono le parole di Luisa Nico, presidente Api - Associazione pazienti Ipofosfatasia, partecipando, a Milano, all’incontro con la stampa per la rimborsabilità in Italia di asfotase alfa, prima terapia per la cura dell’Ipofosfatasia, organizzato da (…)

sanità, Ipsos, msd,
Ssn promosso con riserva, liste d’attesa e carenza medici principali criticità. Il 62% degli italiani è soddisfatto del Servizio sanitario nazionale, ma la gran parte di loro non lo è pienamente: il 46% ritiene sia necessario rafforzare il sistema pubblico e il 12% quello privato per rispondere ai bisogni di salute. Le criticità maggiori si riscontrano nelle liste d’attesa, nella carenza di personale e nella disomogeneità dell’offerta sanitaria a livello regionale. (…)

Hpp, Ipofosfatasia, asfotase alfa, Alexion, AstraZeneca Rare Disease
L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di asfotase alfa, una terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento di pazienti affetti da ipofosfatasia (Hpp) ad esordio pediatrico. La terapia, messa a punto da AstraZeneca e Alexion, AstraZeneca Rare Disease è la prima terapia per l’Hpp, disordine metabolico sistemico raro caratterizzato da un’alterazione nella struttura ossea determinata (…)

menarini
Menarini Group ha presentato, presso l’Auditorium della Camera di Commercio di Firenze, i dati relativi al 2024. Emerge un fatturato che ha raggiunto i 4,603 miliardi di euro rispetto ai 4,375 del 2023, con un incremento pari a 228 milioni (+5,2%).

salus tv
In questo numero: ‘Guardiamoci negli occhi’, online il vodcast su ‘patologie retiniche e degenerazioni vitreali’ Tumore ovarico, presentati a Roma programmi e richieste dell’Ovarian cancer commitment Herpes Zoster, indagine internazionale rivela: rischi sottovalutati Abbott presenta "Oltre il pregiudizio" per superare i pregiudizi sul diabete A Roma il convegno "La chirurgia in Italia: proposte delle società chirurgiche" Activia lancia il questionario online dedicato alla salute (…)

aisla
«Pensare di poter applicare dei modelli di cura traslati da altre malattie, sarebbe un errore. E’ necessario fare una formazione ad hoc sulla Sla e sulla sua complessità, stando accanto al malato e alla sua famiglia». Così la dottoressa Amelia Conte, neurologa del Centro Clinico NeMo di Roma, Policlinico Gemelli, alla cerimonia per la consegna dei diplomi del corso di formazione per assistenti familiari organizzato in partnership tra la sede reggina di Aisla, Associazione italiana (…)

aisla
«Mi sono iscritta al corso proprio perchè sono già caregiver di un bimbo con malattia rara. Essendo io madre, so bene che anche la famiglia ha bisogno di aiuto. Ai genitori dico di non finire nello sconforto: è una realtà difficile la nostra, però esistono persone competenti. Bisogna affidarsi agli altri”. Così Maria Carmela Curatola, discente del corso di formazione per assistenti familiari di persone con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e altre patologie neurologiche complesse (…)